www.erzurumgunebakıs.com / Muhammet Yılmaz 

Kaya ailesinin Türkiye’nin 81 ilinde, yurtdışında ve yaşadıkları şehir olan Erzurum’da büyük bir kararlılık ve sabırla yürüttükleri bağış kampanyasında, SMA hastalığı için gerekli olan Zolgensma adlı ilacın maaliyetinin ana parasının yaklaşık 30 milyon TL’ye yakın bir kısmının toplandığı söyleniyor.

Bu süreç içinde çok fazla sıkıntı çektiklerini dile getiren baba Risalettin Kaya, birçok dedikoduya maruz kaldıklarını söylüyor. Erzurum Büyükşehir Belediye Başkanı Mehmet Sekmen ve diğer yerel belediyelerden yardım isteyen Kaya ailesi sesini ulaşabildikleri her yere duyurmak istiyor. 

“ÇOCUĞUMUZ AVRUPA VATANDAŞI OLSAYDI…”

Zolgensma adlı ilacın Avrupa’da SGK kapsamında bir ilaç olduğunu söyleyen Eymen bebeğin babası Risalettin Kaya, bu ilacın hastalık üzerinde ilk 2 yaşa kadar yüzde 95 etkisinin olduğunu söyledi. 

“Bu hastalığı ilk başta hiç duymamıştık. Muhammed Eymen doğduktan bir süre sonra hareketlerinin yavaş olduğunu fark ettik. Örneğin kontrol için kan alınırken çocukta en ufak bir hareketlenme bile olmadığını gördük. Biz de şüphelendik ve biraz araştırma yapmaya başladık. Karşımıza SMA hastalığı çıktı. Hiç adını bile duymadığımız bir hastalık. Hastalığın sürecine baktığımız zaman gerçekten korkutucu bir süreç olduğunu gördük. Ancak doktorumuza da SMA’dan şüphelendiğimizi söyledik. Kan verdik, gen testleri yapıldı ve 10 Şubat 2022’de teşhis konuldu. Sonra ne yapacağımızı düşündük ve sosyal medya aklımıza geldi. Toplamak istediğimiz para gerçekten çok utopik bir sayıydı. Ancak başka çaremiz yoktu. Bu tedavi bu şekilde devam ederse ömür boyu sürecektir. Her 4 ayda bir kritere girecek. İlaca hak kazanırsa ilacı alacak, kriteri geçemeyen 4. dozdan sonra kriteri geçemeyen birçok çocukta var onlara ilacını vermiyorlar. Bizim şu anda valilik izinli kampanya başlatarak almak istediğimiz ilaç Zolgensma ilacıdır. Bu ilaç tek dozdan oluşur ve hastalık üzerinde yüzde 95 etkisi vardır. Bu ilaç eksik genin yerine geçer. Bu ilacı aldıktan sonra çocuk kaslara protein üretmeye başlıyor. Şu anda yüzde 60 olan kampanyamız tamamlandığında valilik parayı hastaneye transfer edecek. Sonrasında hastane bize davet gönderecek ve bizde buradan çıkıp yurtdışında, Dubai’de, ilacımızı alacağız. Sonrasında hızlandırılmış 3 aylık bir fizik tedavi sürecine gireceğiz. Ancak şöyle bir durumda var; en uygun olan yer Dubai olduğu için orayı tercih ettik. Bizim gibi ülkelerden giden aileleri kabul ediyorlar. Örneğin bu söylediğim yerler fiyatı daha uyguna indirdi. Tercihimizi o yöne çeviririz. Bu konuda kaybedecek en ufak bir zamanımız bile yok. Bu ilaç Avrupa’da SGK kapsamında bir ilaçtır. Örneğin bizim çocuğumuz bir Avrupa vatandaşı olsaydı, hastalık teşhisi konulduğu gün üniversite hastanelerinden ilacımızı alabilirdik.” 

Türkiye’de Eymen bebek gibi birçok SMA hastasının bulunduğunu söyleyen baba Risalettin Kaya, “Türkiye’de 2 ayda biten kampanyalar var, imkânımız olan her yere ulaşmaya çalışıyoruz.” dedi. 

“Erzurum’da çoğu kişiye ulaştık. Sözü geçen herkese; milletvekillerine, iş adamlarına ulaştık ama net bir cevap alamadık. Erzurum Büyükşehir Belediyesi, yerel belediyeler ve valilikten yardımlar bekliyoruz.  Biz kampanyamızda yüzde 60’a kadar geldik ve bu yüzde 60’ı Türkiye’nin her yerinden ve yurtdışındaki gönüllülerimizin yardımları sayesinde başardık, inşallah tamamını toplayacağız. Bizim imkânlarımız bu kadar tabi. Ancak imkânları daha çok olan aileler daha çok yere ulaşırlar. Türkiye’de 2 ayda biten kampanyalar bile var.”

“EYMEN YAZIP 2506’YA GÖNDEREBİLİRSİNİZ” 

“Biz bu hastalığın neredeyse her şeyini araştırdık. Örneğin yanı başımızda, Gümüşhane’de 8 ayda kampanya bitirdiler. Aynı şekilde Trabzon’da, Çorum’da, Isparta’da çok erkenden biten kampanyalar oldu. Bu insanlar ne yaptılar; bağış geceleri düzenlediler. O şehrin insanları, belediyeleri, iş adamaları, valiliği o çocuklara sahip çıktılar ve başardılar. Bugün Muhammed Eymen’in bu ilacı 3 kez alması gerekiyordu. Bizde Erzurum’un ileri gelenlerinden bunların istiyoruz. Muhammed Eymen’in mesaj kampanyası var. EYMEN yazıp 2506’ya gönderdiğiniz zaman bütün operatörlerden 25 TL bağış yapabiliyorsunuz. Bugün herkes bir tane mesaj atsa bu kampanya 5 dakika içerisinde bitecek. Ancak biz bu kampanya da çok yalnız bırakıldık. Sadece kendi imkânlarımızla, birçok insanın yapamayacağı bir şekilde çok fazla insana ulaştık.”

“MUHAMMED EYMEN İÇİN PLASTİK BİLE TOPLUYORUZ”

Muhammed Eymen için tüm sosyal medya platformlarından harekete geçen Kaya ailesi, Eymen bebek için her türlü katkı sağlayacak gelir elde edecek işlerden kaçınmıyor ve 3 ay içinde kampanyayı tamamlamayı hedefliyor.

“Neredeyse tüm sosyal medya hesaplarından harekete geçtik. Kampanyalar başlattık. Kumbaralar dağıttık, Muhammed Eymen için plastik bile topluyoruz. Afişler bastırdık, cadde üzerlerine standlar kurduk, atık kitapları topluyoruz ve bu çabalarımızla yüzde 60’a kadar geldik. Bize kimse çok büyük meblağlarda bağışlar yapmadı. Bizim şu an tek bir çabamız var: hastane bize bir kriter gösterdi. Bu çocuk 13 buçuk kilograma gelmeden bu ilaç alınırsa hastalığın yüzde 95 geçme oranı var. Bu ilacı alan çocukları araştırabilirsiniz, hepsi ayağı kalktı, kaslarını hareket ettirebildi, elini başına götüremeyen çocuklar ellerini başlarına dokundurdu. Yani bizim de amacımız önümüzde ki 3 ay içerisinde bu kampanyayı tamamlamak.” 

“ALLAH ISLAH ETSİN!”

Şehirde Eymen bebek adına dolaşan dedikodulara cevap veren baba Risalettin Kaya, “Bizim evladımız için yaptığımız çabaları görmezden gelip bize köstek olmaya çalışan insanları Allah ıslah etsin.” Şeklinde konuştu. 

Gelen paranın valilik onaylı blokeli hesaplara aktarıldığını ve blokeli hesaplarda para çıkışının asla gerçekleşemediğini söyleyen Kaya, paranın tamamlandığı zaman nasıl bir süreç izleneceğinden de bahsetti.

“Öyle düşünen insanlara öncelikle Allah ıslah etsin diyorum başka bir şey demek istemiyorum. Biz bu parayı evimizde veya cebimizde, kendi hesaplarımızda toplamıyoruz. Bu paranın toplandığı hesaplar valiliğin bize verdiği blokeli hesaplardır. Biz bugüne kadar bu parayı dolara bile çeviremedik. Paramız yeri geldi değer kaybetti. Biz o parayla herhangi bir işlem yapamıyoruz çünkü söylediğim gibi blokeli bir hesap. Blokeli hesaplar: para girişinin olup, çıkışının asla olmadığı hesaplardır. Bu para, sadece kampanya tamamlandığında, yüzde 100 olduğunda, kullanılacak. Şöyle bir şeyde var bu konuya açıklık getirmek istiyorum. Kampanya bittiğinde banka bize parayı çantalara koyup vermeyecek. Biz valiliğe dilekçe yazacağız, valilikte bankaya yazı gönderecek onlarda paranın sözü geçen hastaneye transferini gerçekleştirecekler. Bizim iletişime geçtiğimiz hastanenin bütün bilgileri de valilikte mevcuttur. Yani biz parayı göremiyoruz bile ve zaten görmekte istemiyoruz. İnsanlarda şöyle bir durum var bunu kabullenmiş durumdayız, destek olmadan köstek olmaya çalışan çok insan var.” 

“BU KAMPANYA GÖNÜLÜLERLE YÜRÜYOR”

Kaya ailesi Eymen bebek için seferber olan gönüllüleri unutmadı. Gönüllüler olmasaydı kampanya bu kadar ilerleyemezdi ifadelerinden bulunan baba Risalettin Kaya, 81 ilde ve yurtdışında gönüllülerin çoğaldığını söyledi. 

“Eline kumbara alan herkes neredeyse bizdendir, bizim aracılığımızla kumbaraları kullanıyorlardır. Bizim gönüllülerimizin yaka kartları da var zaten. Bu kampanya gönüllülerle yürüyor. Gönüllüler olmasaydı bizim bu parayı toplamamıza imkân dahi yoktu. Bir anne ve baba bu parayı tek başına nasıl bulabilir? Söylediğim gibi 81 ilde, yurtdışında gönüllülerimiz var. Sosyal medyadan bizim için destek toplayanlar var. Bizim için kermesler açanlar var. Bunların yanında da bize dolandırıcı diyenlerde var. Ancak bize böyle söyleyenler dönüp bakmıyorlar ki Türkiye’de kaç çocuğun bu hastalığı yakalandığını ve nasıl kurtulduğunu. İnsanlar stantlarda bize bazen şöyle söylüyorlar: ‘Daha bitmedi mi?’ onlara sormak istiyorum, bu hastalığın maaliyetini gerçekten biliyor musunuz? Biz burada çok astronomik bir paradan bahsediyoruz. Bunu nasıl bir anda bitirelim? 14 aydır süren kampanyamızda yüzde 60’ı gördük. Bundan sonra nasıl devam edecek, hızlı mı yavaş mı devam edecek bunu bile kestiremiyoruz.”

“DOLAR ARTMASAYDI KAMPANYA ÇOKTAN BİTMİŞTİ”           

“Bu süreçte çok sıkıntılı bir gelişme daha var: biz kampanyaya başladığımı zaman dolar yükselmeseydi kampanyamız bitmişti. Kur sürekli arttığı için, dolar sürekli arttığı için ilacın fiyatı da sürekli arttı. İlacın şu anda toplam maaliyeti 1 milyon 879 bin 500 dolar bu da 50 milyon 597 bin 831 TL yapıyor. Biz küsuratız sayı verecek olursak yaklaşık 30 milyon TL’ye yakın para toplamış durumdayız. Toplayacağımız daha 20 milyon 500 bin TL para var.”