Yunus Emre bebek gönüllüleri bekliyor…

SMA Tip 1 hastası Yunus Emre bebeğin anne babası Pınar ve Ekrem Turan çifti Erzurum Günebakış Gazetesi’ne konuştu.

Tarih: 15.11.2023 15:49
Yunus Emre bebek gönüllüleri bekliyor…

www.erzurumgunebakis.com / Muhammet YILMAZ 

Hastalığın teşhisinin erken koyulduğu için bu hastalıkla mücadeleye daha avantajlı bir şekilde başladıklarını ifade eden Turan çifti, kampanyanın Yunus Emre bebek için başlattıkları kampanyanın yüzde 4’te olduğunu ifade ettiler.

KAMPANYA DA İLK ALTI AY BİTTİ! DADAŞLARA DUYURULUR!

“Bebeğimiz Yunus Emre’ye 13 aylıkken topuk kanından alınan örnekle SMA tanısı konuldu. Gerekli tetkikler yapıldı ve tanı kesinleşti. Dolayısıyla bizde kampanyaya mecbur kaldık. Valilikten onay alma süreci vb. derken Yunus Emre’nin kampanyası 6 ay oldu. Dün diğer bir SMA hastası olan Muhammet Eymen bebeğin kampanyasının bittiğini duyduk. Darısı bizim ve diğer tüm hasta çocuklarımızın başına olsun inşallah. Çocuğumuz şuan da herhangi bir semptom göstermedi. Umarım semptom göstermeden önce kampanyamızı bitiririz. Çünkü semptom geçirdiği zaman ilaç alsa bile iyileşme süreci kısalmıyor.”

Sürecin zorluğundan bahseden Pınar ve Ekrem çifti, “Allah kimsenin başına vermesin. Bizim bir de 2 yaşında bir kızımız var. Psikolojik açıdan o da bu durumdan çok fazla etkileniyor. Bütün ilgiler Yunus Emre’ye yoğunlaştığı için kendisini yalnız hissetmeye başlıyor” şeklide konuştular. 

TURAN AİLESİ DADAŞLARDAN SAĞDUYU BEKLİYOR!

Cumhuriyet Caddesi üzerinde stantların kurulduğunu ve birkaç yerde kermeslerin düzenlendiğini söyleyen baba Ekrem Turan, çalıştığı kurumda ki arkadaşlarına desteklerinden dolayı teşekkürlerini iletti.

“Cumhuriyet Caddesi üzerinde stantlarımız açılmış halde. Birkaç yerde kermes düzenledik. Kendi çalıştığım kurum olan Erzurum E Tipi Cezaevi bizim için çok fazla emek harcıyorlar. Onlara sonsuz teşekkür ediyoruz. Ama bu konuyu böyle duyanlar, sanki bize devlet yardım ediyormuş gibi bakıyor. Bize devlet yardım etmiyor. Sadece eşimizden, dostumuzdan yardım alıyoruz. Vatandaşlarımızdan duyarlılık bekliyoruz, yardım etmek istemeyebilirler ama duyarlı olmaları da bizim için yeterli olacaktır.”

GÖNÜLLÜLERDEN YARDIM İSTİYORUZ!

“Gönüllülerden yardım istiyoruz. Erzurum’da birçok çocuk gönüllüler sayesinde, onların çabaları sayesinde kurtuldu. Bizi de görmelerini istiyoruz. Biz ve bizim durumumuzda olan ailelerin en büyük sıkıntılarından birisi de lütfen vatandaşlarımız bize aşağılayıcı bir şekilde konuşmasınlar, bakmasınlar. Bizim durumumuzda onlar da olabilirdiler.”

Sağlık Bakanlığı’nın yaptıracağı SMA hastanesi hakkında da konuşan baba Ekrem Turan, hastanenin yapılması için çok uzun bir sürenin olması gerektiğini ve kaybedecek zamanların olmadığını dile getirdi. Baba Ekrem Turan konuşmasına, “Çocuğumuz her geçen gün daha kötüye gidiyor. Türkiye’de üretile ilaç SMA hastası çocukların semptom geçirmesini sadece yavaşlatıyor. Ancak yurtdışında ki ilaç bu hastalığı ortadan kaldırıyor” şeklinde devam etti ve “Erzurum’un çocuğu olan Yunus Emre bebek için gönüllüleri bekliyoruz” dedi.